Genetik bozukluklar ise baskın genlerin neden olduğu Zihin Yetersizliği genetik bozukluklar ve çekinik genlerin neden olduğu
Zihin yetersizliği, yaşamın ilk 18 yılında ortaya çıkan, genetik bozukluklar şeklinde ikiye ayrılmıştır. hem zihinsel işlevlerde hem de kavramsal beceriler, sosyal Zihin yetersizliği olan bireylerle çok farklı disiplinlerden beceriler ve pratik uyum becerileri olarak ifade edilen uzmanların çalışıyor olması sınıflama konusunda farklı uyumsal davranışlarda önemli sınırlılıklar olarak yaklaşımların doğmasına neden olmuştur. Zihin betimlenmektedir. yetersizliğinin sınıflaması, bu kitapta üç temel yaklaşım Zihinsel işlevlerin belirlenmesinde zekâ testlerinden başlığı altında incelenmiştir. Bu yaklaşımlar; (a) zihin faydalanılmaktadır. Bu testler sonucu elde edilen puan yetersizliğinin nedenleri temel alınarak yapılan sınıflama, bize bireylerin zekâ bölümünü vermektedir. Günümüzde (b) zekâ bölümü temel alınarak yapılan sınıflama, (c) zihin zekâ bölümünün belirlenmesinde yaygın olarak yetersizliği olan bireylerin gereksinimleri temel alınarak kullanılmakta olan testler Stanford Binet ve Weschler yapılan sınıflama ve (d) eğitsel sınıflamadır. Çocuklar İçin Zeka Testi’dir (WISC-R). Bu testlere göre Dünya Sağlık Örgütü 2011 yılında yayımladığı raporda normal olarak adlandırılan zekâ bölümü 100’dür; bunun dünya nüfusunun yaklaşık %15’nin engelli olduğunu ve iki standart sapma altı ise Stanford Binet (bir standart bu kişiler arasındaki %2.2 arasındaki nüfusun ise sapma 16 puan) için 68 puan, WISC-R (bir standart işlevlerini yerine getirme konusunda çok ciddi zorluklar sapma) için 70 puana denk gelmektedir. Şu halde bir yaşadığının tahmin edildiğini ifade etmektedir. bireyin zihin yetersizliği tanısı almasındaki ilk koşul; zekâ Ülkemiz ise Devlet İstatistik Enstitüsü tarafından 2002 yılı bölümünün Stanford Binet için 68 ve WISC-R için 70’in yapılan Türkiye Engelliler Araştırması’nın sonuçlarına altında olmasıdır. göre nüfusun %12,8’ini engelli bireyler oluşturmaktadır. Uyumsal davranışlar ise bireyler tarafından öğrenilen ve Ortopedik engelliler %1,25, görme engelliler %0,6, işitme günlük yaşamda kullanılan kavramsal, sosyal ve pratik engelliler %0,4, zihin yetersizliği olanlar %0,5 dil ve beceriler olarak üç grupta toplanmıştır. Sosyal beceriler, konuşma engeli olanlar %0,4 ve ruhsal ve kronik hastalığı kişiler arası beceriler, sosyal sorumluluk, özsaygı, boş olanlar da %9,7 oranındadır. zaman becerileri, uyanık olma (aldatılabilir olmama), kuralları takip etme, yasalara uyma, kurban olmaktan Zihin Yetersizliği Olan Bireylerin Özellikleri
kaçınma ve sosyal problemleri çözme becerilerini Zihin yetersizliği olan bireylerin öğrenme ve bilişsel içermektedir. Pratik beceriler, günlük yaşam becerilerini özellikleri bakımından normal gelişim gösteren (özbakım), mesleki beceriler, para kullanımı, güvenlik, akranlarından anlamlı ölçüde geri oldukları sağlık bakımı, seyahat, rutinler/ zamanı yönetme ve belirtilmektedir. Bu beceriler dikkat, güdülenme, ayırt telefon kullanımını kapsamaktadır. Kavramsal beceriler etme, bellek, organize etme, transfer etme/genelleme ve ise, dil, okuma ve yazma, para, zaman ve sayı prova etmedir. kavramlarını içermektedir. Uyumsal davranışlar, uyumsal Öğrenme, bireyin davranışlarında olgunlaşma, büyüme ve davranış ölçekleriyle değerlendirilmektedir. Yaygın olarak yaşlanmaya bağlı olmaksızın gerçekleşen alıştırma yapma kullanılmakta olan uyumsal davranış ölçekleri, AAMD ve deneyim kazanma süreci olarak tanımlanmaktadır. Uyumsal Davranış Ölçekleri (The American Association Biliş ise, öğrenmeyi gerçekleştirmede etkili olan becerileri for Mental Deficiency Adaptive Behavior Scales- AAMD kapsayan zihne ilişkin geniş bir kavrama karşılık ABS), Bağımsız Davranışlar Ölçekleri- Gözden gelmektedir. Geçirilmişi (Scales of Independent Behavior-Revised- Dikkat, algıyı çevredeki uyaranlara odaklama, işlenecek SIB-R) ve Vineland Uyumsal Davranış Ölçeği’dir. Bir ve depolanacak bilginin seçimi, bilgi işlemleme bireyin zihin yetersizliği tanısı alması için uyumsal sürecindeki kapasite ve bilgiyi işleme ve depolama davranışlar başlığı altında sıralanan becerilerden en az sürecindeki zihinsel çaba olarak tanımlanmaktadır. İki tür ikisinde önemli derecede sınırlılıkları olması dikkat söz konusudur. Bunlar seçici dikkat ve sürekli gerekmektedir. dikkattir. Zihin yetersizliğinin tanı ölçütleri zeka bölümü, uyumsal Güdülenme, uyarılma, algı, dikkat, kaygı, pekiştirme ve davranışlar ve yaştır. geri bildirim gibi süreçlerle bireyin öğrenmeye istekli Bir bireyin zihin yetersizliği alması için yetersizliğin 18 olma durumudur. yaşından önce ortaya çıkmış olması gerekmektedir. Ayırt etme ise pek çok uyaran arasından bir uyaranı Zihin yetersizliğine yol açan etmenler farklı şekillerde belirleme yetisi olarak tanımlanmaktadır. sınıflandırılabilmektedir. Zihin yetersizliği oluşum Bellek/hafıza, bilgiyi saklama ve gerektiğinde hatırlama zamanına göre doğum öncesi, doğum anı ve doğum becerisi olarak tanımlanmaktadır ve öğrenme sürecinde sonrası nedenler olarak sınıflandırılmakta ve yetersizliğin etkin olarak rol almaktadır. Bellek, kısa bellek ve uzun türüne göre tıbbi, sosyal, davranışsal ve eğitsel özellikler süreli bellek olmak üzere ikiye ayrılmaktadır. Kısa süreli olarak incelenebilmektedir. Bu kitapta ise zihin bellek, birkaç dakikayı geçmeyen hatırlama durumlarında yetersizliğine yol açan etmenler genetik bozukluklar, rol almaktadır. Uzun süreli bellek ise üzerinden uzun kromozom bozukları, metabolizma bozuklukları olarak zaman geçmiş olan durumlarda geçerlidir. sınıflandırılmıştır. Organize etme yetisi, bilgiyi depolama amacıyla bilgilerin istiflenmesi ve kategori halinde saklanmasına karşılık
gelmektedir ve bilgilerin geri çağrılmasında oldukça içinde bulunulan ortam gibi pek çok etmenle doğrudan önemlidir. ilişkilidir. Sosyal beceriler pek çok özellikten Transfer etme ya da genelleme, daha önce öğrenilmiş olan oluşmaktadır. Bu özellikler izleyen biçimde sıralanmıştır: bir bilginin benzer ama farklı problemlere ya da benzer • Sosyal beceriler öğrenilmiştir. ama farklı durumlarda uygulanmasıdır. • Sosyal beceriler, bireyin o an içinde bulunduğu Prova etme, bilgilerin edinilmesi amacıyla tekrar etme duruma özgüdür. sürecidir ve sözel içerikli bilgilerin öğrenilmesi ve tekrar • Sosyal beceriler, bireyin içinde yaşadığı edilmesi için dil becerileri devreye girmektedir. toplumun kurallarıyla ilişkilidir. İletişim, sosyal bir varlık olan insanın toplu yaşama • Sosyal beceriler, sosyal ortamlarda olumlu amacıyla kendi aralarında duygu, düşünce ya da haber sonuçlar alma ya da olumsuz sonuçlar almayı değiş tokuşunu içeren, dili ve konuşmayı da kapsayan önlemek amacıyla sergilenmektedir. şemsiye bir terim olarak tanımlanmaktadır. • Sosyal beceriler bir amaç doğrultusunda İletişimin üç temel işlevi bulunmaktadır: a) davranış sergilenmektedir. düzenleme, b) dikkat yönetme ve c) sosyal etkileşimde • Sosyal beceriler gözlenebilen davranışlardan ve bulunma. İletişim işlevleri göz önünde gözlenemeyen duygusal ve bilişsel süreçlerden bulundurulduğunda, mesajlarımızı alıcılara aktarmak oluşmaktadır. üzere en sık kullandığımız araç ise dildir. Dil, iletişim Genel itibariyle, sosyal beceriler; sosyal ilişkileri başlatma amacıyla kullanılan, evren hakkındaki düşünceleri bu ilişkileri sürdürmeye yönelik beceriler, grup içinde bir simgeleyen, uzlaşmaya dayalı biçimlerden (kodlardan) işe ilişkin sorumluluk alma becerileri, saldırgan oluşan bir dizgedir/sistemdir. Dil çok karmaşık bir yapıya davranışlarla başa çıkma becerileri, stresle baş etme sahip olup, genellikle ayrıntılı incelenirken bileşenlerine becerileri ve plan yapma ve problem çözme becerileri ayrılmakta ve farklı kaynaklarda farklı biçimlerde olarak sınıflandırılmaktadır. sınıflandırılmaktadır. Dilin bileşenleri bazı kaynaklarda, Zihin yetersizliği olan bireylerin bir diğer özelliği ise sesbilgisi (fonoloji), biçimbilgisi (morfoloji), sözdizimi duygusal/psikolojik özellikleridir. Zihin yetersizliği olan (sentaks), içerik (anlam bilgisi/semantik) ve kullanım bireylerin duygusal, sosyal ve psikolojik gereksinimleri, bilgisi (pragmatik) olarak sınıflandırılabilmektedir. Dil yetersizliği olmayan tüm bireylerle aynıdır ancak zihin ayrıca bazı kaynaklarda biçim, içerik ve kullanım olarak yetersizliği olan bireylerin öğrenme özellikleri, uyumsal da incelenmekte biçim bileşeni, sesbilgisi (fonoloji), davranışları gibi pek çok özelliği akranlarından farklı biçimbilgisi (morfoloji) ve sözdizimi (sentaks) olmak davranışlar sergilemelerine neden olmaktadır. Zihin üzere üçe ayrılmaktadır. yetersizliği olan bireylerde öğrenilmiş çaresizlik Konuşma ise sözel dildeki seslerin çıkarabilmek amacıyla görüldüğü ifade edilmektedir. Öğrenilmiş çaresizlik, konuşmada görev alan organların harekete geçirilmesi bireylerin olayların kendileri tarafından kontrol süreci olarak tanımlanmaktadır. edilemediği inancıdır ve bu inanç bireylerin tekrarlanan
başarısızlıkları durumları ile karşı karşıya kalınmaktadır. Zihin Yetersizliği Olan Bireylerin Sosyal, Duygusal ve Bu durumun üstesinden gelinebilmesi için zihin Psikolojik Özellikleri: Bir bireyin sosyalliğini açıklayan yetersizliği olan bireylerin başarılı olduğu deneyimleri kavramların başında sosyal yeterlik gelmektedir. Sosyal yaşaması ve bunlara ilişkin olumlu geri bildirim almaları yeterlik, uzlaşılmış bir tanıma sahip olmamakla birlikte gerekmektedir. Zihin yetersizliği olan bireyleri normal pek çok bileşeni olan ve yaşam kalitesi için gerekli gelişim gösteren akranlarından ayıran bir diğer psikolojik görülen bir kavramı ifade etmektedir. Sosyal yeterlik, özellik ise benlik kavramlarıdır. Benlik kavramı, kişilerin uyumsal davranışlar ve sosyal beceriler olmak üzere iki kendilerinin farkında olması, kendilerini diğerlerinden bileşenden oluşmaktadır. ayıran özellikleri ayırt etmesi, kendine bu özellikler Uyumsal davranışlar, bireyin yaşına, içindeki yaşadığı temelinde ayırdığı özel alanı koruması ve genişletmesi toplumun gerektirdiği biçimde sosyal sorumluluk ve olarak tanımlanabilmektedir. bireysel bağımsızlık ölçütlerini karşılamadaki etkinliği ve Eğitimin bireylere kazandırmayı hedeflediği bir diğer bu etkinliğin derecesi olarak tanımlanmaktadır. Uyumsal psikolojik özellik ise kendini düzenlemedir. Kendini davranışlar, günlük yaşamda içinde öğrenilmektedir. düzenleme, bireylerin zamanı planlama ve yönetme, bir Kavramsal, pratik beceriler başlıkları altında incelenen işe dikkatini yoğunlaştırma ve dikkati sürdürme, beceriler uyumsal davranışları oluşturmaktadır. Kavramsal kaynakları uygun kullanabilme ve üretken olma olarak beceriler, para, zaman ve sayı kavramlarından, okuma ve tanımlanabilir. yazma becerilerinden ve dil becerilerinden oluşmaktadır. Zihin yetersizliği olan bireylerin psikolojik özelliklerine Pratik beceriler, günlük yaşam becerilerini, mesleki ilişkin bir diğer unsurun ise yaşam sorumluluğunu alma becerileri, para kullanımını, güvenlik becerilerini, kişisel yeterliliklerinin de bilişsel özellikleri nedeniyle sınırlı sağlık bakımını, seyahat becerilerini ve telefon kullanmayı olduğunu vurgulanmaktadır. Yaşam sorumluluğunu alma kapsamaktadır. çok geniş bir kavram olup, bireylerin yaşam içinde Sosyal yeterliği oluşturan bir diğer unsur ise sosyal kendine hedef koyma, bu hedefe ilişkin planlar yapma ve becerilerdir. Sosyal yeterlik şemsiye terimi altında yer bu planlara uyma, gerektiğinde planlarda değişiklikler almakta olan sosyal beceriler zekâ, dil, algı, tutum ve meydana getirme olarak tanımlanmakta ve sonuç olarak
bireylerin bağımsız yaşam için gerekli olan becerilerini öğretimle öğretilebilen güvenlik becerilerini, zihin sergileyebilmesini ifade etmektedir. yetersizliği olan bireyler bilişsel performanslarındaki Zihin yetersizliği olan bireylerde görülebilen bir diğer yetersizlikler ve uyumsal davranışlarındaki psikolojik özellik ise dışa yönelimdir. Dışa yönelim sınırlılıklarından ötürü kendi başlarına bireyin problem çözme süreçlerinde kendi öğrenememektedirler. potansiyellerden ziyade dışsal ipuçlarına güvenmesi olarak açıklanabilir. Zihin Yetersizliği Olan Bireyler ve Bakım
Zihin yetersizliği olan davranış özellikleri incelendiğinde Tarihte ilk bakım hareketlerinin Orta Çağ’da kilisenin bireylerin uyumsal davranışlardaki sınırlılıkları günlük toplum üzerindeki baskısıyla zihin yetersizliği olan yaşamlarında birçok problem yaşamalarına neden bireylere manastırlarda bakım sağlanmasıyla olmaktadır. Bununla birlikte, zihin yetersizliği olan başladığından söz edilebilir. Günümüzde zihin yetersizliği bireylerin akranlarına kıyasla daha fazla uygun olmayan olan bireylere bakım hizmetleri, bakımevlerinde, bağımsız (problem/istenmeyen) davranışlar, saldırgan davranışlar ve yaşam evlerinde, destekli yaşam düzenlenmelerinde, kendini yaralama davranışları sergiledikleri ifade aileleriyle birlikte yaşadıkları evlerde ve kendi evlerinde edilmektedir. Uygun olmayan davranışların, elde etme ve sunulabilmektedir. Zihin yetersizliği olan bireylere kaçma olmak üzere iki temel işlevi bulunmaktadır. Elde sunulan bakım hizmetlerinin içeriğinde, (a) bakım etme işlevi, duyusal uyaran elde etme, ilgi/dikkat elde planlaması, (b) birey-merkezli bakım planı, (c) bakım etme ve nesne/etkinlik elde etme iken, kaçma işlevi, yönetimi, (d) sağlık eylem planı, (e) bakım programı duyusal uyarandan kaçma, ilgi/dikkatten kaçma ve yaklaşımı ve (f ) yaşam planlaması yer almaktadır. nesne/etkinlikten kaçmadır. Bakım Planı: Bakım planı, zihin yetersizliği olan bir Zihin yetersizliği olan bireylerin motor/kas ve sağlık bireye sunulacak bakıma ilişkin planı açıkça gösteren özellikleri: Motor/kas gelişimi, insan vücudunun hareket yazılı belgedir. Bu plan, bireyin günlük yaşam içinde ne etme yetisidir. Merkezi sinir sisteminin gelişimiyle bireyin yapabildiğini ve ne yapacağını ve neye gereksinim isteği doğrultusunda vücudunu kullanması olarak da duyduğunu göstermektedir. açıklanabilir. Motor/kas gelişimine bağlı olarak gelişen Birey merkezli bakım planı: Bakım planlama sürecinin beceriler büyük kas (kaba motor) ve ince kas (ince motor) önemli bir parçasıdır. Tüm bakım planlaması zihin becerileri olmak üzere iki başlık altında incelenmektedir. yetersizliği olan bireyi karar verme süreçlerinin tam Büyük kas becerileri, yürüme, koşma, topu yakalama gibi merkezine koymalıdır ve bu yetersizlik derecesi ne olursa becerileri ifade ederken; ince kas becerileri, tutma, olsun her birey için bu şekilde gerçekleştirilmelidir. Birey kavrama gibi becerilere karşılık gelmektedir. Zihin merkezli bakım planlarında dikkat edilmesi gereken yetersizliği olan bireylerin genetik ve metabolik unsurlar, birey için neyin önemli olduğunun keşfedilmesi, nedenlerden ötürü fiziksel olarak akranlarından geç gereksinim duydukları desteğin belirlenmesi, bireylerin büyümektedir. Bu durum zihin yetersizliği olan bireylerin gereksinimlerini karşılayan ve hayatını kolaylaştıran bir kaslarının geç gelişimine, kasların geç gelişimi ise hem eylem planının geliştirilmesi ve bu eylem planına sadık yürüme, dengede durma zıplama gibi büyük kas, hem de kalınması ve gerektiğinde sonuçlara dayalı olarak oyuncağın düğmesine basma, kaşık tutma, kalem tutma, değişikler yapılmasıdır. Birey merkezli bakım planlarında ipe boncuk dizme gibi ince kas becerilerini de olumsuz düşünülmesi gereken en önemli unsur, bağımsızlıktır. etmektedirler. Zihin yetersizliği olan bireylerin Bakım sürecinde zihin yetersizliği olan bireyin kendi yetersizlikleri nedeniyle yaşayabilecekleri motor/kas bakım sürecine ilişkin kararlar alması ve bakım sürecinin problemlerinin yanı sıra önemli bir kısmının alt bireyi bağımsızlığa taşımasının önemi vurgulanmaktadır. sosyoekonomik düzeyden geldikleri ve yeterli Birey merkezli bakım planlarında dikkat edilen bir diğer beslenemedikleri de vurgulanmaktadır. unsur ise insan haklarıdır. Zihin yetersizliği olan bireylerde sıklıkla karşılaşılan bir Bakım yönetimi: Bakım yönetimi, Bireylerin diğer problem ise halk arasında sara olarak da adlandırılan gereksinimlerini değerlendiren ve bundan yola çıkarak bu epilepsidir. Epilepsi nöbeti, beynin normal aktivitesinin, gereksinimleri karşılayacak bir bakım paketi oluşturmaya sinir hücrelerinde geçici olarak meydana gelen anormal yarayan sistemdir. elektriksel aktivite sonucu bozulması ile oluşan klinik bir Sağlık eylem planı: Sağlık eylem planı, Bireylerin durum olarak tanımlanmaktadır. sağlıklarını korumayı ve geliştirmek üzere detaylı Zihin yetersizliği olan bireylerde psikiyatrik problemler de eylemleri içeren kişisel eylem planlarıdır. görülebilmektedir. Akıl hastalıkları ile zihin yetersizliği Bakım programı yaklaşımı: Bakımı en iyi sunabilecek birbirinden tamamen farklı durumları ifade etmektedir kişiler ve servislerle bakım sürecini değerlendirme, ancak kimi zaman zihin yetersizliği olan bireylerin bazı planlama ve eşgüdümlü olarak destekleme yöntemidir. Bu davranışlarının akıl hastalığından mı yoksa zihin yöntem, bireylerin korunması ve/veya risk altında yetersizliğinden mi kaynaklandığı belirlemek güç oldukları durumlarda uygulanmaktadır. Bakım programı, olabilmektedir. kapsamlı risk değerlendirmesini içeren, çok disiplinli ve Zihin yetersizliği olan bireylerle yaşayan kişilerin ve birey merkezli olan sosyal ve sağlık bakımlarının çalışan uzmanların dikkat etmesi gereken önemli değerlendirme süreci temelinde bir kuramsal çerçevedir. noktalardan biri de güvenlik becerileridir. Sistematik Standart modelde, bir yıllık gözden geçirmeler ve altı
aylık program yaklaşımını değerlendirme süreçleri bulunmaktadır. (f ) Yaşam planlaması: Yaşam planlaması, daha uzun ya da daha kısa vadeli olmak üzere her bireyin kendi hayatları içinde farklı biçimlerde düşünmüş olduğu şeyleri içermektedir. Kimilerinin daha net planları bulunurken, kimileri daha az plan yaparak yaşayabilirler. Okumak, evlenmek, kariyer planlaması, çocuk yapmak, ev almak, para biriktirmek ve daha bir sürü konu yaşam planlamasının içinde yer almaktadır. Zihin yetersizliği olan bireylere bakım hizmeti sunan uzmanların, zihin yetersizliğin bakım süreci rolü göz önünde bulundurulduğunda sorumlulukları şu şekilde sıralanmıştır: • Zihin yetersizliği olan bireylere, birey olduklarını unutmadan yaklaşmak ve saygı duymak, • Herhangi bir tedaviden ya da bakımdan önce zihin yetersizliği olan bireyden onay almak, • Zihin yetersizliği olan bireye ilişkin özel bilgileri gizli tutmak, • Zihin yetersizliği olan bireye bakım hizmeti sürecinde yer alan diğer uzmanlara eşgüdümlü çalışmak, • Profesyonel bilgiyi ve yeterlilikleri kullanmak, • Dürüst olmak, • Olası riskleri belirlemek ve en aza indirmektir. Zihin yetersizliği olan bireylere bakım hizmeti sunan kişilerin bu alana ilişkin bilgilerinin olması ve devlet bünyesinde bakım personeli olarak kayıtlı olmaları gerekmektedir. Zihin yetersizliği olan bireylere sunulan bakım süreci, bu bireyler için geliştirilecek bireyselleştirilmiş bakım planı çerçevesinde gerçekleştirilmelidir. Bakım süreci kendi içinde belirli dönemlere ayrılmaktadır. Bu dönemler sırasıyla: (a) tanılama, (b) bireyin performansını ve gereksinimlerini değerlendirme, (c) yerleştirme, (d) birey merkezli bakım planı hazırlama, (e) bakım planını uygulama ve (f ) süreci değerlendirmedir.