ortalamanın üzerinde zeka düzeyine sahiptirler. Giriş Bu bireylerde günlük yaşam ve özbakım
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), bireyin başkalarını sorunlarının görülmemesine karşın, sosyal nasıl algıladığı, başkaları tarafından nasıl algılandığı, etkileşim ve iletişim sorunları nedeniyle yaşa sosyalleşme kavramına nasıl bir anlam yüklediği, neden uygun akran etkileşimi gerçekleştirememe, insanlardan uzaklaşarak yalnızlığı tercih ettiği, başkalarının duygularını anlamada zorluklar kelimelerin, sesleri, işaretlerin, kokuların, duyguların yaşama, istenmeyen sosyal dikkati üzerine çekme kısacası tipik insan için genel geçer anlamlar taşıyan gibi sorunlar gözlenmektedir. durumlarının ona ne hissettirdiği gibi karmaşık ve halen • Çocukluğun Dezintegratif Bozukluğu: Bu çözümü bulunamamış bir çok soruyu içeren karmaşık bir bozukluğun bilinen en önemli ayırıcı özelliği, iki bozukluktur. yaşına kadar normal süren gelişimin, iki yaşından
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) sonra geriye gitmesi ve bireyin edindiği beceri ve davranışları yıkıcı olarak kaybetmesidir. Otizm spektrum bozukluğuna ilişkin olarak farklı • Rett Sendromu: Hemen hemen sadece kızlarda alanlardan uzmanlar tarafından yapılmış farklı görülen Rett sendromu, tıpkı çocukluğun tanımlamalar bulunmaktadır. Bu tanımların en fazla kabul dezintegratif bozukluğunda olduğu gibi normal göreni olan Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yapılan gelişimin, 5-30 ay civarlarında gerilemeye tanıma göre OSB, erken çocukluk döneminden itibaren başlamasıdır. sınırlı/yinelenen davranış örüntüleri, sosyal iletişim ve • Atipik Otizm (Başka Türlü Adlandırılamayan etkileşim sınırlılıklarıyla kendini gösteren, yaşam boyu Otizm): Bu sınıflama otizm spektrum süren karmaşık bir nöro-gelişimsel bozukluktur. bozukluğunun tüm belirtilerini göstermeyen, ama Otizm spektrumu bozukluğundaki “spektrum” terimi geniş diğer kategorilere de girmeyen durumlarda yelpazedeki semptom ve şiddeti ifade eder. kullanılmaktadır. Atipik otizmde, bireyler sosyal OSB sıklıkla çocuk çağı şifrozenisi karıştırılmaktadır. etkileşim, iletişim ve sınırlı/ yinelenen Belirtileri arasında benzerlikler bulunmasına karşın OSB davranışlarda sınırlılıklar göstermelerine karşın, bir ruh hastalığı değildir. herhangi bir otizm kategorisi altına Sıkılıkla karşılan yaygın gelişimsel bozukluk (YGB) tanısı girememektedirler. ve OSB birbirlerinden farklı bozukluklar değildir. YGB ve DSM-V’de otizm spektrum bozukluğunun tanılamasında OSB eşanlamlıdır. sendrom odaklı yaklaşımdan, destek odaklı yaklaşıma OSB’li her birey kendine özgü özelliklere sahiptir ve geçildiği görülebilmektedir. Bu sınıflamada otizm sıralanan bu yetersizlikleri farklı düzeylerde spektrum bozukluğu, (a) hafif düzeyde destek gereksinimi gösterebilmektedir. Bu nedenle, OSB alanında tek bir olan bireyler, (b) orta düzeyde destek gereksinimi olan sınıflama sistemi üzerinde uzlaşı sağlanamamaktadır. OSB bireyler ve (c) yoğun düzeyde destek gereksinimi olan alanında dünyada en fazla kabul gören tanılama ve birey olarak sınıflandırılmaktadır. sınıflama sistemi Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından • Hafif düzeyde destek gereksinimi olan bireyler: yayınlanan Ruhsal Bozukluklar Tanılama ve İstatistik El Bu kategoriye giren bireylere uygun destek Kitabında(DSM-V) belirtilen sınıflamadır. Bugün bu el bulunmaması halinde, sosyal iletişimdeki kitabının yayınlanan beşinci sürümünde otizm spektrum sınırlılıklar belirgin yetersizliklere neden bozukluğu, (a) hafif düzeyde destek gereksinimi olan olmaktadır. Bu kategoriye giren bireyler otizmli birey, (b) orta düzeyde destek gereksinimi olan toplumsal ve sosyal etkileşimleri başlatmakta otizmli birey ve (c) ağır düzeyde destek gereksinimi olan güçlük çeker ve başkalarının sosyal görüşlerine otizmli birey olarak sınıflandırılmaktadır. uygun olmayan tepkiler verebilmektedir. Bireyler DSM-IV-TR ye göre ise otizm spektrum bozukluğu olan sosyal etkileşim fırsatlarına ilgi bireyler beş grupta incelenmektedir. DSMIV- TR’de OSB göstermemektedirler. Bu kategoriye giren sendrom odaklı olarak sınıflandırılmıştır. Bu sisteme göre bireylerde gözlenen sınırlı/ tekrarlayıcı davranış otizm spektrum bozukluğu kategorileri aşağıda örüntüleri, bireyin birden fazla değişik ortamda, sıralanmıştır: önemli işlevsellik sorunları yaşamasına neden • Otizm ya da Otistik Bozukluk: DSM-IV-TR tanı olmaktadır. ölçütlerine göre sosyal etkileşim, iletişim ve • Orta düzeyde destek gereksinimi olan bireyler: sınırlı yinelenen davranışlar başlığı altında Bu kategoriye giren bireyler ise destek tanımlanan özelliklerden en az altısına uygun sunulmasına rağmen sözlü veya sözsüz iletişimde belirtileri gösteren bireylerdir. ciddi derecede sınırlılıklar yaşamakta; sosyal • Asperger Sendromu: Yüksek işlevli otizm olarak etkileşim başlatamamakta, kendisine yöneltilen da adlandırılabilen Asperger Sendromunda, etkileşim girişimlerine ise normal dışı tepkiler otizmden farklı olarak iletişim ve dil vermektedir. Sınırlı/ yinelenen davranışlar becerilerinde sınırlılıklar görülmemektedir. incelendiğinde ise, bireylerin stereotipik Ayrıca Asperger Sendromlu bireylerin önemli bir davranışların herkes tarafından açıkça kısmı, tipik gelişen akranlarıyla kıyaslandığında görülebilecek ve günlük yaşam işlevlerini önemli
ölçüde aksatacak şekilde sergilediği • Daha önce radyo ve televizyondan dinlediği görülmektedir. sesleri ilgisi ortamlarda tekrar etme (vokal • Yoğun düzeyde destek gereksinimi olan birey: sterotipi) Bu bireylerde sözlü ve sözsüz iletişim • Dilin amaçlı (nesne ve hizmet isteme) biçimlerinde çok ciddi yetersizlikler kullanımında zorluklar görülmektedir. Çok sınırlı düzeyde sosyal • Sınırlı sayıda sözcük kullanımı etkileşim sergilemekte (hatta hiç • Dil bilgisi kurallarına uygun konuşamama sergilememekte), etrafında olup biten olaylara hiç • Kendi ilgileri doğrultunda konuşma gibi sorunlar tepki vermemektedirler. Sınırlı/yinelenen gözlenmektedir. davranışlar incelendiğinde ise, bireylerin Otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin evrelerinde yaşamında neredeyse değiştirilemeyecek ritüel ve duydukları sesleri hemen duyduktan sonra veya başka bir sterotipik davranışların olduğu ve bu davranışlara zaman üst üste tekrar etmelerine ekolali adı verilmektedir. herhangi bir şekilde müdahale edildiğinde çok Alıcı dil becerileri açısından bakıldığında OSB’li sert davranıl problemleri sergileyen bireylerdir. bireylerin önemli bir kısmının farklı düzeylerde sorunlar Türkiye’de OSB ‘nin yaygınlığına ilişkin elimizde kesin yaşadığı görülmektedir. bir bilgi bulunmamaktadır. Ancak Hastalıkları Kontrol OSB’li bireyler sözel veya sözel olmayan iletişim Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control girişimlerini anlama, insanların duygularını anlama ve ona Prevention-CDC) tarafından yayınlanan 2014 yılı göre hareket etme, sözel olmayan iletişim başlatma, verilerine göre her 68 bireyden birinde görülmektedir. sürdürme ve sonlandırma davranışlarını sergileme ve Bununla beraber erkek çocuklarda kız çocukların oranla anlamada sınırlılıklar yaşama ve iletişim kurma görülme sıklığı 4-5 kat fazladır. konusunda isteksiz olma gibi sorunlar sergilemektedir. Otizm spektrum bozukluğunun halen belirlenebilmiş OSB’li bireyler kendilerine seslenildiğinde cevap bilinen tek nedeni yoktur. Bozukluğun karmaşıklığı ve vermeyebilir, diğer insanlarla göz temasından kaçınabilir semptomların değişmesi nedeniyle muhtemel pek çok ve yalnızca belirli hedeflere ulaşmak için başkalarıyla neden öne sürülmekte ve risk faktörleri açıklanmaktadır. etkileşim kurabilir.
Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylerin OSB’li bireylerin yaklaşık %40’ı yaşamı boyunca konuşma öğrenemeyebilir. Özellikleri OSB’li bireyler, sahip oldukları sosyal etkileşim sorunları Tanımlandığı ilk yıllardan itibaren OSB’nin temel nedeniyle yaşa uygun akran etkileşimi kuramama, ortak yetersizlik alanları içerisinde sosyal etkileşim, dil ve alanlarda akranlarla zaman geçirmekten kaçınma, grup iletişim sorunları, sınırlı/tekrarlayıcı davranışlar, etkinliklerine katılamama, ortak dikkat olarak da başkalarının duygularını anlama sorunları, yalnızlığı tercih adlandırılan başkalarıyla ilgi, duygu veya nesne paylaşma etme, duyusal uyaranlara normal dışı tepkiler gösterme, isteklerine uygun cevap verememe veya istekte rutinlere ve aynılığa olan aşın bağımlılık gibi özellikler bulunamama gibi sorunları sıkça karşı karşıya yer almaktadır. OSB’nin Serebral Palsi ya da Down gelmektedir. Ayrıca sosyal kuralları anlamak, hatırlamak Sendromu gibi ayırt edici fiziksel özellikleri ve kuralların gerektirdiği davranışları yerine getirmek bulunmamaktadır. konularında yetersizlikler göstermektedirler. OSB’li bireylerde iletişim becerilerindeki sınırlılıklar, OSB’li birçok çocuk, kollarını sallamak, yanlamasına herhangi bir iletişim girişiminde bulunmamadan, kendi salınmak veya dönmek gibi tekrar eden hareketlerle veya özgü dil geliştirme, tekrarlayıcı konuşma (ekolali), ses alışılmadık davranışları herhangi, bir ortamda uzun süre tonu ve cümle hızında farklılıklar geliştirmeye kadar sergileyebilmektedir. çeşitli boyutlar içermektedir. Bir diğer taraftan kimi OSB’li bireylerde ilgi odağı ve İletişim becerileri alıcı dil ve ifade edici dil becerileri yoğunluğu bakımından diğer insanlara oranla normal dışı olarak üzere iki grupta incelenebilmektedir. OSB’li sayılabilecek düzeyde, yoğun ve sıra dışı ilgilere sahip bireylerde alıcı ve ifade edici dil becerilerinde değişik olma durumu görülmektedir. düzeylerde bozulmalar görülebilmektedir. Alıcı dil OSB’li bireylerin özelliklerinden birisi de çevresindeki becerileri en sade tanımıyla, söz, bakış, jest veya yüz ses, doku, koku gibi duyusal uyaranlara aşırı duyarlı ifadesiyle verilmek istenen mesajın anlaşılmasıdır. olması ve normal dışı tepkiler vermesidir. İfade edici dil becerileri ise karşı tarafa bir mesaj iletmek OSB’li bireyler dışarıdan bakıldığında herhangi bir motor için söz, bakış, jest veya yüz ifadelerinin kullanılmasıdır. yetersizliğe sahip değilmiş gibi görünmektedirler. Ancak OSB’li bireyler iletişimin her iki boyutunda da önemli OSB’li bireylerde, temel yetersizlik alanlarında (sosyal derecede sınırlıklar yaşamaktadırlar. etkileşim, iletişim zorlukları ve tekrarlayan davranışlar) İfade edici dil becerileri açısından incelendiğinde, OSB’li karşılaşılan sınırlılıklara ek olarak zayıf postür, bireylerin yaklaşık yarısı konuşmayı hiç koordinasyon ve motor planlama sorunları sıklıkla öğrenememektedir. Konuşmayı öğrenen bireylerin önemli görülmektedir. bir kısmında ise, OSB’li bireylerin yaklaşık %80’nin zihinsel • Bağlam dışı konuşma yetersizliğinde eşlik ettiği görülebilmektedir. Zihinsel • Mekanik ses tonu yetersizliği olmayan OSB’li bireylerin çoğunluğunun zekâ
düzeyi ortalama ya da ortalamaya yakın bir seviyede • OSB nüfusu farklı tür (konuşma dili, yazılı olduğu görülmektedir. Çok az sayıda ise üstün zekâlı iletişim, günlük yaşam aktivitelerini yerine olarak tanımlanabilecek OSB’li birey bulunmaktadır. getirme becerisi, tutarlılık ihtiyacı, duyusal Üstün zekâlı OSB’li bireyler savant olarak duyarlılık, duygusal düzenleme vb.) ve adlandırılmaktadır. düzeylerde sınırlılıklar yaşayan bireylerden oluştuğu için heterojen bir gruptur. Bu nedenle Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylerde her birey kendi içerisinde değerlendirilmelidir. Bakım Hizmetleri • OSB’li bireyler yetersizliğe ek olarak, epilepsi,
Bakım hizmetlerine ilişkin prosedürler tanımlanırken her gastrointestinal bozukluklar, beslenme ve bir bireyin benzersiz olduğunu ve yetersizliğin tüm beslenme sorunları, metabolik hastalıklar, kaygı, bireylere aynı türden sorunlar yaratmayacağı bilinmelidir. depresyon ve uyku bozuklukları gibi şiddetli OSB’li bireylere bakım hizmetleri sunulurken, konuşma, kronik tıbbi hastalık oranları ve şiddete ve konuşma dili, okuma ve yazma, alternatif ve destekleyici istismara daha fazla maruz kalma oranlarına iletişimi kullanma ve iletişimin stres üzerindeki etkileri de sahiptir. Bu nedenle bakım personeli bireyin dahil olmak üzere iletişimim bireyler üzerindeki etkisi ve geçmiş yaşantılarına ve sağlık durumuna ilişkin önemine ilişkin kapsamlı bilgi sahibi olunmalıdır. ayrıntılı olarak bilgi edinmeli ve edinilen bilgileri Alternatif ve destekleyici iletişim (ADİ) teknolojisi, kolay aktarılabilecek şekilde saklamalıdır. OSB’li bireyler gibi sınırlı veya değişken konuşma • Klinisyenler sorun çözme stratejileri, yardımcı becerilerine sahip bireyler için iletişimi olanaklarını teknolojiler, uyarlanabilir işlev veya iletişimin önemli ölçüde artırabilmektedir. ADİ, metinleri iyileştirilmesi için terapi ve bakım personeline konuşmaya çeviren sentezleme yazılımları, dijital veya yönelik eğitim hizmetleri sağlayarak, bireylerin geleneksel resim panoları gibi farklı türden teknolojiler toplumsal kabulünün sağlanması, erişim içeren araçlardan oluşmaktadır. haklarının kullanılması ve topluma katılımı OSB’li bireylerle kurulacak olan iletişimlerde, konuşma destekleme etkinlikleriyle bireylerin yaşam dili belirsiz ifadeler ve geniş sorulardan uzak olmalı, kalitesini artırmaya yönelik çalışmalar kelimenin yalnızca kendi anlamı kullanılmalı, mecaz yürütmelidir. anlatımlardan ve deyimlerden uzak, hassas bir dil • Bakım personeli alternatif iletişim sistemleri kullanılmalıdır. kullanma, duyusal uyaranları düşürme, OSB’li bireyler genellikle, sesler, ışıklar, kokular, ziyaretlerde ilave yapılar oluşturma, ekstra zaman dokunma veya tat alma gibi duyusal uyaranlarla ilgili ayırma ve görsel uyaranlara ağırlık verme normal dışı duyarlılık seviyelerine ve tepki göstermeye yoluyla bireylerin hizmetlere erişimini meyilli olabilirler. kolaylaştırabilmektedir. OSB’li bireylerde vücut farkındalığı ve beden algısına • Bakım personeli OSB’li bireylerde hastalık yönelik sınırlılıklar sıklıkla görülmektedir. şüphesinde olduklarında, hastalıkların sıklıkla OSB’li bireylerin zorluk yaşadıkları sağlık ve bakım temel davranış veya işlevlerde değişiklikler alanlarından biride diş sağlığı ve ağız bakımı yoluyla kendilerini gösterebileceğini hizmetleridir. unutmamalıdır. Bireylerde görülen kaygı ve Problemli bir durumla karşılan bakım personeli aşağıdaki endişe durumlarında tıbbi ve psikososyal konulara dikkat etmelidir. nedenleri düşünmelidirler. • OSB’li birey geleneksel yollarla iletişim kurmasa bile, basit ve sade cümlelerle bireye sorular sorulmalıdır. • Bakım personeline, tüm davranışların bir iletişim şekli olduğunu ve tüm insanların iletişim kurduğunu hatırlatılmalıdır. • Sağlık ve psikolojik destek ekibi, yaygın tıbbi ve psikososyal nedenler de dahil olmak üzere tam ayırıcı tanıları düşünmelidir. • Psikiyatrik hastalık, saldırganlığın veya problem davranışın olası nedenlerinden yalnızca biridir. Psikiyatri servislerine başvuran pek çok bireyin sıklıkla teşhis edilmemiş veya tedavi edilememiş tıbbi durumları vardır. Bu nedenle birey davranışlarının kökeni iyi incelenmeli, doğrudan farmakolojik müdahale için psikiyatri servislerine yönlendirilmemelidir. Bakım personeli için anahtar noktalar ise şunlardır: